Min fru har hypotyreos

Helle Sydendals make, Palle: “Många har frågat mig om hur mitt och Helles äktenskap överlevde – och om hur det är att leva med en fru som lider av hypotyreos. De har också frågat hur de på bästa sätt kan stödja sin egen fru, dotter, man osv. För många är livet med hypotyreos mycket svårt med alla de fruktansvärda symptom som ofta medföljer.”

Av Palle Flodgaard

Read the english version of the blog post here.
Läs fler inlägg av Helle Sydendal på danska här: www.lavtstofskifte.info

 

Jag heter Palle och jag är gift med journalisten och författaren Helle Sydendal, som 2013 utgav boken ”Få livet tillbaka”. Helle har utifrån sina upplevelser i sjukvården i samband med behandlingen av hennes sjukdom Hypotyreos – låg ämnesomsättning, skrivit en bok som väckte stor uppmärksamhet bland patienter med hypotyreos och deras anhöriga. Delvis för att många kunde nicka igenkännande till sina egna upplevelser, och delvis för att boken avslöjade att läkare har mycket olika åsikter och förhållningssätt till behandling av hypotyreos. Tusentals patienter som i åratal har varit tvungna att acceptera och fått vänja sig vid enorma besvär till följd av sin sjukdom, upptäckte att det faktiskt fanns läkare som använde behandlingsmetoder som även kunde hjälpa dem.

Sedan boken utkom har Helle rest land och rike runt för att hålla föredrag för fullsatta hus. Jag har själv ofta varit med och bidragit med anekdoter och upplevelser med Helles sjukdom och om vårt samliv, från den tiden då Helle var riktigt sjuk. Kanske kan det hjälpa någon att förstå hur det kan vara att leva med en fru som har hypotyreos, men kom ihåg, det är min historia och den kan skilja sig väsentligt från andras upplevelser.

Läs vidare nedanforedrag-sverige-1NYJPG

 

Alla människor är olika och därför kommer våra upplevelser att vara olika. Jag har med tiden mött en del människor som har hypotyreos, och när de tillslut blev diagnostiserade och behandlade var det inte något de tänkte på eller lade märke till i vardagen. De mår bra, de tar sin sköldkörtelmedicin, sköter sitt jobb, har ett familjeliv, och så är det för de flesta.

Så var det inte för Helle – utan för många många andra.

För många är livet med hypotyreos mycket svårt med alla de fruktansvärda symptom som ofta medföljer. Och det finns dessutom de som blir av med sitt jobb, kanske till och med förlorar sitt äktenskap, så det är nästan mer än man kan stå ut med. Jag har tyvärr mött många som har varit i den situationen.

 

Helle var sjuk i många år innan hon blev diagnostiserad

Det har gått upp för mig senare att Helle har varit sjuk i många år, säkert också före vi mötte varandra. Redan vid vårt första möte var Helle mycket frusen – och det var ju just det som skapade kontakt. Medan tiden gick frös hon alltmer och hon hade alltid en tjock dunjacka på sig, även på ljumma dagar och längre fram sov hon i skidoverall hela vintern.

Efterhand kom fler och fler symtom. Då hon födde våra söner led hon av havandeskapsförgiftning båda gångerna. Hon började gå upp i vikt och sov väldigt mycket, ofta hela dagen. Hon blev också glömsk, förvirrad och långsam vilket var helt olikt Helle som annars alltid var skarp som ett rakblad och hade en arbetskapacitet som få andra jag mött. Jag tänkte inte så mycket på det. Det kom smygande, kanske var det bara så det var att bli äldre och att hon faktiskt hade fött två barn?

Helle var däremot själv säker på att det var något fel med henne. Gång på gång gick hon till läkare för att förstå vad det var. Tillslut fick hon diagnosen Hypotyreos – alltså låg ämnesomsättning. Hon fick veta att hon skulle äta Levaxin resten av livet men att hon skulle må bra igen och antagligen inte skulle märka av sjukdomen mer. Tyvärr var det långt ifrån hur det blev.

 

 

Jag förstod inte att Helle var sjuk – jag var upptagen
Först och främst måste jag erkänna att jag verkligen inte var något särskilt bra stöd för Helle i början.  Jo, jag visste att hon var sjuk och jag visste att hon fick medicin. Men jag var för upptagen av att ta hand om mitt jobb, hämta barn, göra i stort sett allt hushållsarbete, matlagningen och renoveringen av det gamla huset vi köpt – allting samtidigt. Jag hade inte extra energi till att sätta mig in i Helles sjukdom och nu fick hon dessutom behandling.

 

Hon sov hela dagen
Självklart tyckte jag att det var märkligt och var nog också en smula irriterad över att Helle i stort sett alltid sov när hon kom hem från jobbet, ibland ända till hon skulle arbeta nästa dag. Jag tyckte också att det var märkligt att hon började ha problem på jobbet. Hon hade alltid varit en otroligt självständig och självgående medarbetare som inte fann sig i att chefen blandade sig för mycket i hennes jobb. Hon älskade sitt jobb och nu var det som om hon hade förlorat gnistan.

 

Hon glömde allt
Så började hon glömma a-l-l-t hela tiden. Plånboken, VISA-kortet, nycklarna, mobilen, inköpslistor, vart hon var och vart hon skulle. Gång på gång blev jag uppring av snälla människor som hade hittat hennes plånbok eller VISA-kort. Andra gånger blev hon tvungen att skaffa nytt VISA-kort och alla de andra korten hon hade blivit av med. Hon fick nya koder, som hon konstant glömde och nya telefoner. Vi har spenderat en förmögenhet på nya telefoner.

Hon kunde också ringa mig från en plats hon hade hamnat på, på väg hem från jobbet för att hon hade glömt vart hon skulle. Eller så ringde hon för att berätta att hon blev försenad, för att hon var tvungen att köra åt sidan av vägen och ta en tupplur.

 

Hon blev tjock
Jag tyckte också att det var märkligt att hon fortsatte att gå upp i vikt, väldigt mycket till och med. Hon bantade alltid och hon var faktiskt väldigt hård mot sig själv, men ingenting såg ut att fungera. Nu brydde jag mig inte så mycket om det, jag tycker om min fru så vikten gjorde inte så mycket skillnad. Dessutom hade hon ju fött två barn – kanske var det naturligt att gå upp i vikt.

 

Allt handlar om sjukdomen

En av de saker jag själv tror påverkar förhållandet människor emellan är om sjukdom tar för mycket fokus. Sjukdomen tog riktigt mycket fokus för Helle, hon sprang konstant till läkare och senare till olika endokrinologer, just då kunde jag inte hålla ordning på allt. Hemma klagade hon konstant på sin vikt, över värk i ben och leder, över trötthet, över att hon i stort sett inte orkade något mer – och över läkare som inte gjorde något.

 

Plötsligt fick jag min fru tillbaka
En dag berättade Helle att hon hittat en ny läkare – igen! Jag tänkte inte så mycket på det eftersom det hade varit så många läkare. Men den här gav henne tydligen en annan slags medicin, Liothyronin med sköldkörtelhormonet T3. Jag hade ingen aning om vad skillnaden var och hade inte tid att sätta mig in i det – jag hade bråttom med allt annat som Helle inte orkade.

Men något hände med den nya behandlingen. Helle förändrades, inte på en gång men långsamt lite i taget.  Hennes humör förändrades, hon blev gladare och fick tillbaka gnistan, sakta men säkert. Hon gick också ned i vikt, väldigt mycket. Efter två år, när läkaren hade justerat hennes dos, liknade hon sig själv igen och bäst av allt – hon uppförde sig som sig själv igen full av energi!

Sedan skrev hon boken ”Få livet tillbaka”.

 

Äntligen föll polletten ned.

Det var faktiskt först när jag läste manuskriptet till Helles bok som jag verkligen förstod vad hon hade gått igenom och hur sjuk hon hade varit. Jag insåg också hur dåligt behandlad hon hade blivit av läkarna. Jag förstod även hur lite andra människor, inklusive mig själv, men framför allt läkare som inte hade kunskap om sjukdomen.  Det är skrämmande hur lite faktiskt flertalet läkare vet och förstår allvaret och konsekvenserna med denna sjukdom -hypotyreos!

Jag kan erkänna att jag fick dåligt samvete av att inte ha varit ett mer aktivt stöd i min frus kamp med sjukvården för att få en ordentlig behandling, men inser samtidigt att det är svårt att hjälpa till med något man inte förstår.

Boken hjälpte mig att på allvar acceptera och förstå min frus sjukdom och att förstå hur jag kan stötta henne.

 

Efter att Helle tillslut fick en fullgod behandling tänker jag faktiskt inte riktigt på att hon har en kronisk sjukdom. Hon är precis samma person som jag gifte mig med för 18 år sedan.

Men hon behöver fortfarande hjälp och stöd. Hon behöver ta sin sköldkörtelmedicin tre gånger om dagen, varje dag. Om hon glömmer sin medicin under några dagar kommer symptomen tillbaka igen, hon blir glömsk och förvirrad och så glömmer hon sin medicin ännu mer.

Så jag påminner henne ofta om dem. Varje morgon ger jag henne tabletterna och kontrollerar om hon har tagit gårdagens doser. För så länge hon tar sina tabletter regelbundet så påverkar inte hypotyreos våra liv mer.

 

Vad kan du göra?

Man kan ju knappast kräva att alla patienter med hypotyreos skriver en bok så att deras anhöriga kan förstå vad de går igenom. Därför har du fått min historia som kanske kan hjälpa dig lite på vägen.
Om din fru, man, dotter eller son slåss med symptom – antingen för att hon/han inte är diagnostiserad eller för att personen inte fått tillräcklig behandling än, har hon/han behov för ditt stöd, din hjälp och din förståelse.
Här är ett par råd som kanske kan användas (Jag skriver hon, för att det är lättast, men könet spelar ingen roll):

 

  1. Viktigast av allt: Kom ihåg att ni älskar varandra! Hjälp varandra med att komma ihåg det, för hypotyreos kan ta över hela vardagen både för patienten och de anhöriga.
  2. Kom ihåg att låg ämnesomsättning – hypotyreos – är en fysisk sjukdom, som i de flesta fall beror på att sköldkörteln inte kan producera tillräckligt med sköldkörtelhormon. Kanske är sköldkörteln helt död/borta. Inga kostråd eller motion kan få den att växa ut igen – det krävs sköldkörtelhormon för det! Var mycket kritiskt till det du läser.
  3. Acceptera och förstå hennes situation. Det kan hjälpa att läsa om andra patienters upplevelser.
  4. Förvänta inte för mycket av henne i vardagen. Du blir säkert tvungen att ta hand om större delen av det praktiska arbetet, både ute och inne.
  5. Låt henne inte gå själv till doktorn. Patienter med hypotyreos har ofta svårt att förklara sin egen situation och har samtidigt svårt att förstå, samt komma ihåg vad läkaren säger till dem. Om läkaren inte förstår eller är villig att prova fler behandlingar – hjälp till med att byta läkare!
  6. Sätt dig in sjukdomen, läs böcker om hypotyreos, det är nämligen inte säkert att din fru klarar att läsa en hel bok just nu. Läkaren ska känna till många olika sjukdomar och kan behöva lite information om just den här sjukdomen.
  7. Kom ihåg att till och med ”lätt låg ämnesomsättning/lätt hypotyreos” (lite förhöjt TSH) kan ge fruktansvärda symptom.
  8. Kom ihåg att det alltid finns hopp. Om din fru får rätt behandling kan hon nästan bli som ny igen.
  9. Hjälp henne att ta sin medicin. Håll ett öga på henne och se om hon förändrar sig. Medicinen ska ibland justeras. Om hon får symptom tillbaka kan det betyda att hon behöver ha en högre dos eller en annan slags medicin. Det kan också hända att dosen ska sänkas. Symptom på överbehandling är till exempel nervositet och oro.
  10. Ha tålamod! Det kan ta flera år att få fullständig kontroll på sjukdomen. Dosen behöver kanske ändras många gånger längs vägen.
  11. Var med och förklara sjukdomen för andra. Hypotyreos viftas ofta undan som ett trivialt problem som är lätt att diagnostisera och behandla. Många människor (också läkare) betraktar symptom på hypotyreos som ett utryck för lathet, bristande självkontroll och psykiska problem – din fru ska bara skärpa sig, äta mindre och motionera.
  12. Acceptera att hypotyreos är en kronisk sjukdom och den kommer att vara en del av era liv i resten av livet.

 

I dag mår Helle bra

Helle får i dag en kombination av T4 (Euthyrox eller Levaxin) och T3(Liothytonin) som är sköldkörtelhormonmediciner. Det har hon fått i ett par år nu och det fungerar fantastiskt bra för henne. Det är dock långt ifrån säkert att alla andra skall ha samma typ av behandling. Kanske mår din fru bättre av att bara ta T4  hormon (till exempel Levaxin, Euthyrox) eller så mår hon kanske bättre av exempelvis Thyreoid, NDT (Natural Desiccated Thyroid) som är läkemedel med naturliga sköldkörtelhormoner gjorda på torkad svinsköldkörtel.

Det är omöjligt att veta i förväg. Var öppen och aktiv.

 

 

Helle Sydendal och Palle Flodgaard, 2015 - Så länge Helle bara kommer ihåg att ta sina tabletter, påverkar inte hypotyreos våra liv mer, säger Palle.

Helle Sydendal och Palle Flodgaard, 2015
– Så länge Helle bara kommer ihåg att ta sina tabletter, påverkar inte hypotyreos våra liv mer, säger Palle.

Möt Helle Sydendal i Sverige

till Skjoldkortelföreningens två föreläsningar:

Registrering för föreläsningarna
Göteborg
Hässleholm

foredrag-sverige-2b-WEB

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*